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On a pas tous les jours

Je n’arrive pas à dormir. Au début, je me suis dit, c’est la super lune. Elle est trop proche de nous, je suis trop plein d’eau, de larmes, de sang, d’humeurs, du coup, la marée des boyaux m’empêche de dormir. Mais non, ça fait plusieurs jours.

Je me suis dis, c’est les hormones, Simone. J’ai accepté l’idée que j’avais des variations hormonales qui faisaient faire le yoyo à mon humeur, que ce soit vrai ou pas, le concept des écluses intérieures me parle. J’ai l’habitude, je surfe sur l’insomnie, j’attends que ça passe. Mais là, c’était comme quand j’ai la boule dans la gorge en août, tous les ans, le coeur au bord des lèvres et les pleurs au bord des cils, quand mon corps se prépare, se rappelle, aux répliques de la mort de Michel, année après année.

Je sais que nous sommes beaucoup à penser aux similitudes entre les débuts du VIH et l’épidémie de Covid-19. Bien sûr, rien ne se compare à la pandémie VIH. D’abord parce qu’on ne compare pas les catastrophes, c’est indigne, ensuite parce que le sida a fait près de 40 millions de morts en 30 ans. L’exceptionnalité du VIH a été beaucoup décrite et étudiée, la réponse face au VIH était spécifique, même si souvent et encore insuffisante, parce que chaque virus est particulier. Enfin, le VIH ne «s’attrape» pas, on est infecté via des modes de contaminations qu’on connaît bien maintenant: le sexe et l’échange de fluides en l’absence d’un traitement efficace ou d’utilisation de préservatifs, la transmission mère-enfant en l’absence de traitement et le partage de matériel d’injection souillé. Le VIH ne résiste pas au dehors du corps, il ne vit pas sur nos mains et il existe aujourd’hui des traitements efficaces qui protègent le corps des personnes vivant avec le VIH, et aussi leurs partenaires. Mais.

Dans ce calendrier bousculé par la crise, les médecins, les chercheurs impliqués dans la lutte contre le VIH ont glissé tout naturellement dans la lutte contre le Covid-19, avec le courage et l’expérience développé au front, parce que le sida, c’est —c’était?— la guerre. L’État bafouille, n’arrive pas à prononcer les mots qu’il faudrait, essaye de ménager la chèvre économique et le chou sanitaire. C’est un vocabulaire connu, pourtant. On parle de dépister les gens et on essaye de mettre en place une prévention comportementale, la distanciation sociale, à grande échelle. La moitié des personnes infectés sont asymptomatiques. Un savant excentrique nous promet un traitement rapide et disponible, sans attendre que nous évaluions ses certitudes à l’aune de la recherche sérieuse, comme en 1985. Mes antirétroviraux sont testés contre le coronavirus, ce qui me fait bêtement sentir super cool, pour une fois. Les gens meurent seuls, sans s’être revus, leur famille n’a pas le droit de les approcher, de les accompagner pendant leurs derniers moments ou même de récupérer leur corps. On apprend la mort d’amis d’amis. Le sexe est compliqué, encore plus que d’habitude. Les personnes que tu aimes plus que tout au monde t’appellent pour te dire qu’elles sont séropositives au coronavirus et tu as peur pour elles, et tu pleures de ton côté pour pas les charger avec ta peine.

Sébastien me dit, je trouve que tu prends toute cette situation avec beaucoup de calme. Mais je connais cet état d’angoisse face à une maladie. Enfin, je connaissais surtout au début, maintenant, c’est différent. J’étais sorti de ce confinement là, de la peur quotidienne de mourir et des incertitudes liée à l’évolution de la maladie promise. Mais j’ai remis ces habits usés sans m’en rendre compte, comme on attrape son vieux manteaux avant de sortir, au lieu du nouveau, plus à la mode, que les gens remarquent moins.

Je suis séropositif depuis 20 ans. Je suis asymptomatique depuis 20 ans. Je suis un vieux séropo. Je ne sais rien du coronavirus, mais je sais que les tests de dépistage sont un puissant moyen de changement des comportements. Je sais combien il est difficile de changer les comportements des gens, quand il n’y a pas de campagne de prévention répétées de grande ampleur, ni de messages suffisamment clairs. Moi aussi, j’ai ragé parce que les gens ne comprennent pas l’urgence sanitaire ou qu’ils sont aussi concernés, mais c’est juste humain. C’est déjà incroyable que le confinement soit autant respecté, je trouve, dans les conditions merdiques dans lesquelles ça a été organisé. Je sais ce que c’est de faire comme comme si tout le monde était séropositif, parce que c’est sur cette idée que la prévention est basée: tu protèges toutes tes rencontres comme si, par défaut, elles étaient séropositives, parce que tu ne peux pas savoir avec certitude qui est séronég ou non. Quand le corona est arrivé, instinctivement, j’ai baissé la tête, j’ai ramassé ce nouveau barda et j’ai recommencé à avancer, parce que c’est ce que tu fais quand tu vis avec une maladie ou sa promesse. Tu fixes le bout du tunnel, et tu te concentres sur y arriver.

Max, avec sa belle délicatesse, m’a demandé si j’allais bien, si l’épidémie de coronavirus ne réveillait pas les vieux démons traumatiques. Arrêté par cette question, j’y pense depuis quelques jours. Est-ce que ça va ? Je crois. Je ne panique pas. Je n’ai pas peur, parce que j’applique justement ce que le VIH m’a appris, à savoir, faire confiance à la prévention et accepter ce que je ne peux pas changer. Je vais bien, enfin je crois, à part mon poids, qui continue toujours à me chagriner, je voudrais mettre ça sur le dos des médocs mais je ne suis pas sûr d’avoir le droit. En bon séropo, je n’ose pas trop en parler, parce que je trouve ça un peu obscène de me plaindre de mon surpoids alors que les malades du sida sont morts cachectiques. Je ne suis pas à risque face au coronavirus parce que j’ai un traitement efficace, je suis lucide, prudent avec un brin de résignation. Je dors moins bien. Peut-être que c’est le corona qui me butera, on rigolera bien avec les vers de terre, dans ta face, le dass.

Avant le confinement, pour un nouveau projet, je suais dans des salles de réunions pour parler de l’expérience des personnes qui vivent avec le VIH, de ce dont elles ont eu besoin en se découvrant séropositives. C’était passionnant, un peu étrange aussi, une expérience à la fois extracorporelle parce que, collé au plafond, j’oubliais mon propre cas et je faisais parler les autres, et en même temps totalement ancrée, avec mon ventre qui vibrait au diapason de tout ce que ces gens racontaient. Ça fait plus de dix ans que je travaille sur le sida, je ne sais pas si je suis blindé, mais s’occuper du VIH, c’est comme nager à contre-courant dans une rivière glacée, mon visage ne ressent plus le froid. Je continue à parler du virus à des gens qui ne veulent pas en entendre parler et j’utilise l’hameçon planté dans ma paume, la maladie tapie en moi, comme une amarre intuitive. Je suis à la fois blasé et à vif sur ces questions, cicatrisé béant.

Au milieu de ces vies, de ces confidences, dans ce cadre nouveau, certaines flèches visent trop juste, forcément. Il y a celle qui raconte comment les séropos ont tendance, encore aujourd’hui et même en bonne santé, à limiter leurs ambitions professionnelles pour privilégier la sécurité. On se coupe les plumes des ailes comme des canards du jardin public qui voudraient s’empêcher de voler trop loin et de se perdre. Il y a la flèche qui rappelle que toutes les découvertes de séropositivité sont des expériences traumatiques, toutes, même aujourd’hui, même quand on va bien. Celle-ci me demande de détourner la tête et je me sers un verre d’eau, parce que j’ai pas envie de pleurer devant eux. Découvrir sa séropositivité est un trauma qui demande qu’on se construise une réponse, face à l’arbitraire du diagnostic. La question «Qu’est-ce que j’ai fait pour mériter ça?» doit refouler, parce qu’elle n’appelle aucune autre réponse que: rien, et il faut trouver une réponse à «Comment je vis avec le VIH?». Est-ce que j’ai trouvé une réponse? Combien de temps ça m’a pris? Il était si jeune, ce petit moi. Qu’est-ce qu’il aurait fait, sans la pression du virus sur sa nuque ? Qu’est-ce qu’il a fait, avec la flippe que sa bougie soit soufflée trop tôt?

C’est si loin. Je ne pensais pas, qu’un jour, ces moments deviendraient flous, que leur tranchant s’émousserait jusqu’à ce que je puisse les regarder presque sans pleurer. C’était en l’an 2000, seulement quatre ans après mon bac, quatre ans après les «nouveaux» traitements en multithérapies. Je pensais que j’allais mourir en quatre ans, aussi, parce que quelqu’un connaissait quelqu’un qui. Parce que les pédés restaient jeunes pour toujours, parce qu’ils mouraient encore du sida. J’avais 22 ans et je voulais qu’on m’aime.

C’était mars ou avril, avril peut-être. Ce n’était pas encore le printemps, mais il ne pleuvait pas. Le soleil était encore froid, mais le figuier du centre éponyme avait des feuilles. J’étais jeune, je pleurais avec mon creux dans l’estomac, j’avais appelé mon ex, puis annulé le dîner prévu avec un pote, puis j’étais aller pleurer encore un peu plus dans les bras de mon amie.

Je peux pas vraiment dire que devenir séropositif ait été une surprise. Enfin, si, mais non. J’avais intégré, comme beaucoup de pédés, que le VIH était l’achèvement logique de nos vies. Je suis pédé, je vais mourir du sida, c’est bien ce qu’on nous a dit, même quand c’était bienveillant : «Tu te protèges, hein.» Comme les conseils paternalistes qu’on donne aux femmes —«Ne rentre pas seule!»— quand on s’inquiète pour elles, ça tisse une chaîne de causalité directe qui finit par culpabiliser ceux et celles qu’on voulait protéger. Ce n’est pas parce que tu te protèges que ça sera suffisant. Et ce n’est pas parce que tu te protèges pas tout le temps que tu mérites de mourir. Ça, aussi, ce besoin de me justifier pour faire comprendre que ce n’est pas ma faute, il n’est pas à moi, et pourtant, je le porte.

J’ai fait ce que j’ai pu, comme tout le monde face au virus. Face au trauma. A un moment, j’ai décidé que je ne vivrais pas dans la peur. C’était aussi arbitraire que le sida, ça a été ma résistance éclairée, de refuser de faire mienne sa terreur paralysante. J’ai envie que tu vives, je me suis dis à moi même. Je veux aimer et baiser et manger, apprendre. Je veux voir les frères et soeurs grandir. Et cahin-caha, les années, puis les décennies, sont passés. Je vis avec le VIH depuis 20 ans. Peut-être que je devrais faire une fête. Seul dans mon lit, les yeux pleins d’eau, j’essaye de savoir comment je dois me sentir, comme le perpétuel anxieux que je suis. Heureux d’être en vie, c’est sûr, parce que je ne veux pas mourir, vraiment. Emmerdé à l’idée de vieillir, probablement, j’ai pas vraiment prévu pour la retraite et je n’aurai pas d’enfant pour s’occuper de moi.

Dans 3 ans, j’aurai vécu plus longtemps avec le VIH que sans. Et pendant tout ce temps où je vieillissais avec le VIH, la représentation populaire des séropos n’a pas changé. On a beau être vivantes et belles, comme disait Act Up, on a encore du mal à aimer et se faire aimer.

Dans les réunions avec les groupes de travail séropos, ce qui m’a le plus affecté, c’est leur difficulté d’intégrer l’idée du traitement comme prévention. J’explique. La peur principale des séropos, c’est de mourir. Mais la peur de la mort liée au VIH, quand on va bien depuis des années, elle refoule au bout d’un moment. Et il reste alors la deuxième plus grande peur, celle de transmettre le virus à quelqu’un. Cette peur-là, elle est si terrible que beaucoup de séropos préfèrent se retirer de la vie sexuelle plutôt que de faire courir des risques à leurs partenaires. C’est dur, et c’est triste, et c’est humain, mais c’est d’autant plus difficile à accepter, que c’est une vision dépassée de sa condition. Depuis plus de 10 ans officiellement, on sait  que les personnes qui prennent un traitement efficace, donc avec une charge virale contrôlée, ne transmettent pas le VIH. Du tout. Je sais pas ce qui vous pouvez comprendre ce que c’est, l’impact que ça a, quand on est séropo, l’idée de savoir, avec certitude, que vous n’êtes plus un danger pour vos amours. Pour moi, c’est mieux que d’être guéri. C’est presque plus important que d’être en bonne santé. La plupart des personnes vivant avec le VIH en ont entendu parler, parfois —pas toujours— leur médecin leur a confirmé l’information, mais souvent, elles ne l’ont pas intégrée. Et parfois, quand elles l’ont intégrée, ce sont leur partenaires réguliers qui ne l’acceptent pas. Un des plus grand progrès, selon moi, pour les séropos, et il est encore inaccessible pour les personnes concernées.

D’abord, j’ai eu du mal à y croire, puis je me suis rappelé que, pour moi aussi, le chemin avait été long pour accepter que le traitement protégerait mon chéri. Moi aussi, il a fallu que je lise des témoignages de séropos «sérieux» pour accepter l’idée et pour que ça change mes pratiques.

Alors voilà, c’est mon cadeau de vieux séropo aux séropos qui me lisent: Je fais confiance au traitement pour protéger mes relations sexuelles avec mon partenaire et tout va bien. Je n’utilise plus de capotes parce qu’il n’y en a pas besoin. Mon traitement nous protège. Ce n’est pas égoïste, vous avez le droit et la possibilité d’une vie sexuelle plus simple. Parlez-en entre vous.

Je sais bien que le traitement comme prévention, c’est pas la seule réponse aux problèmes de qualité de vie des séropo. Mais pour moi, et probablement pour beaucoup, c’est un sacré gros morceau. Ça dissipe les représentations toxiques du séropo contaminant pour le public général et vous avez un truc de moins à porter. Une peur de moins.

A Ikambere, l’association de femme séropositives afro-caribéennes, le groupe des femmes un peu plus âgées s’appelle les Femmes roseaux. Ce sont des femmes que le VIH n’a pas brisées. Quelle image magnifique, quelle fierté. Moi, il m’a brisé, le VIH, fracassé à coup de peurs et d’horizons bouchés. Je le reconnais, c’est mon histoire et je l’embrasse, parce qu’il ne m’a pas effacé. J’ai recollé comme j’ai pu, comme un kintsugi du pauvre, les morceaux du gamin en construction que j’étais. 

Le VIH, c’est ma vie. C’est mon boulot, le boulot extra et le projet à côté quand j’en ai marre. Le VIH, je l’ai vidé, je l’ai dépecé et je l’ai tanné, je le porte sur les épaules, comme un trophée. C’est ma vie, c’est mon armure, mais ce n’est plus moi.

Tu te souviens quand on avait peur de mourir? Quand on a compris que ça tenait pas à grand chose? On est tous un peu comme ça, en ce moment, moi le premier, à fêter mon anniversaire au corona, comme dit Franck. Malades, mais pas malades, à faire ce qu’il faut pour essayer de s’en sortir, malgré l’incurie des politiques et l’isolement radical qui nous émiette. Je regarde des hommes nus courir au soleil sur internet, en attendant de toucher la peau des autres et d’être de nouveau étreint.

Depuis quelques temps, je n’arrive pas à obtenir de chiffres précis sur les morts du sida dans les dernières années en France. Quelques centaines ? Moins ? Qu’est-ce qui qualifie une mort sida en 2020 ? Peut-être qu’on va se réveiller dans quelques années pour se rendre compte que personne n’est mort du sida en France depuis un moment. Pas de fanfare, pas de parade, juste nos humbles vies comme les discrètes et néanmoins glorieuses victoires qu’elles sont.

9 réponses sur « On a pas tous les jours »

Sans. Pas de mots. Mais une infinie douceur, comme après des larmes.

Vraiment beau. 32 ans après, quelque chose qui me parle profondément. Merci.

Magnifique texte. J’ai eu plusieurs fois les larmes aux yeux en le lisant. Merci.
Je vais tout dévorer de votre blog maintenant!

Touchée en plein coeur… de mère d’un fils porteur du VIH.

Merci

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