Panique sur ordonnance

Voilà où nous en sommes. Aux États-Unis, les séropositifs et séropositives se demandent s’ils doivent faire des stocks d’antirétroviraux. 

« I realize I’m operating from a place of complete and utter fear, » he says.

As are a lot of us Americans with HIV/AIDS right now. That’s understandable, given that President Trump and the Republican-controlled Congress have vowed to repeal the Affordable Care Act (i.e., Obamacare) and floated plans to radically slash Medicaid — two programs that together cover hundreds of thousands of the roughly 1.2 million people living with HIV/AIDS in the U.S.

Since 2010, Obamacare market plans, plus the expansion of Medicaid eligibility that took place under Obamacare in 31 states (and the District of Columbia), have dramatically increased health care coverage for Americans living with the virus — giving us steady access to treatment and care that not only keep us healthy but also basically uninfectious.

Should People With HIV Stock Up on Meds in Fear of Health Care Cuts?, TheBody.Com.

L’article est rassurant, et rappelle que le démantèlement du système de santé, s’il doit arriver, prendra des années. Mais perso, je suis désolé, et c’est peut-être que ma vie tient à ces deux pilules que je prends le matin, mais ça n’est pas suffisant pour me permettre de dormir tranquillement la nuit. Ce que cet article demande, c’est: «A quel moment je dois commencer à paniquer ?»

Et nous ? Et ici, en France, avec les projets fou de Fillon et Le Pen, la casse sociale qui arrive, pendant combien de temps serons-nous protégés ? J’y pense chaque fois que je vais renouveler mon ordonnance. La pharmacienne me demande si je veux plusieurs mois d’avance et maintenant, je dis oui, systématiquement. 

J’ai conscience, à chaque fois que je prends mes traitements, qu’ailleurs, d’autres personnes vivant avec le VIH n’ont pas cette opportunité. Personne ne mesure mieux que les malades le privilège que représente l’accès à la santé. C’est pour cela que nous nous sommes battus, et c’est aussi pour cela que je ne me laisserais pas faire si la Réaction nous attaque. Quitte à mettre le feu. 

Impénitent

Je ne sais pas si George Michael est mort des suites d’une infection par le VIH, et pourtant, évidemment, j’y pense.

Le diable est dans les détails, dans les raccourcis et les associations faciles: Les homosexuels meurent jeunes du sida. George Michael était gay, il en a parlé, dans sa musique et en entretien. C’est le VIH qui a retardé son coming out. C’est le VIH qui a emporté son compagnon. La pneumonie dont il a souffert il y a quelques années, ça ressemble à celles des premiers moments du stade sida. La drogue aussi, c’est dans le champ sémantique de l’épidémie de VIH. C’est une maladie de drogué, le sida. Et surtout, un homme gay, beau, incandescent, sexualisé, impénitent, ça meurt du sida, parce que tout se paye. Je ressens encore cette vague culpabilité de le trouver beau comme un dieu, avec ses poils, ses perles à l’épaule, le carré de sa mâchoire. Sublimement pédé; trop, même pour beaucoup de pédés. Il était beau comme c’était pas permis. 

Peut-être qu’il est mort des suites d’une l’infection par le VIH, mais en fait, on s’en fout, ça n’aurait rien de gênant, ni de glorieux, dans l’absolu. Ce qui est indécent, c’est qu’il soit impossible de parler normalement de cette maladie, 30 ans après sa découverte. Si on s’expose, on est réduit à ça, si on se tait, on joue le jeu de la honte et de la stigmatisation.

Cette question, formulée ou non, s’invite à chaque enterrement de pédé, avec plus ou moins de gêne. Quand on est homo, le VIH marche dans le cortège funéraire. «Ils ne mouraient pas tous, mais tous étaient frappés»; nous vivons, et nous mourrons, tous, avec le VIH. C’est un fait, dont nous n’avons pas à nous excuser, et qui appelle la délicatesse, par respect pour ceux qui ont arrêté de chanter.

Vanité

J’adore la lumière des chiottes des TGV. On dirait un miroir de maquillage de Broadway. Mais chaque photo que j’essaye de prendre avec cette lumière finit à la corbeille. La fois d’avant, j’avais le visage chevalin et inquiétant; dans celles-ci, on ne voit que mes rides. Effacer. Effacer. Effacer. Mais dans la dernière, je trouve mes joues bizarres. Mes pommettes un peu plus plates. Du coup, j’en reprends une série, et aucune ne semble corriger ça. Je laisse tomber et je retourne à ma place.

Peut-être que Franck à raison. J’ai juste perdu du poids et donc des joues. Et le visage que je découvre dessous est, je cite, «fatigué et asséché», parce que ça nous arrive à tous en prenant de l’âge. Mais je commence quand même à chercher «eviplera lypodistrophies» sur Google, et je trouve pas grand chose, mais j’ai quand même un peu peur: Et si mon traitement VIH avait des effets indésirables, finalement?

Je suis face à mon miroir, en train de me dire que je suis parano, que c’est pas possible. Mais aussi que c’est comme ça que naissent les effets indésirables. Ils n’existent pas avant que les patients ne les remarquent. Après tout, on a que deux ans de recul sur cette combinaison. Et mes jeans tombent un peu comme des sarouals, tellement j’ai perdu de fesses. Peut-être que les médocs jouent aux déménageurs bretons avec mes graisses.

On s’habitue à tout. Je vis avec le VIH, j’y pense moins, je pense surtout à prendre mon médoc. Quand tout va bien, ça semble si loin. Je vais à la gym. Les morceaux de mon coeur tiennent encore avec du scotch, et je continue à pleurer en recouvrant l’orange de mon mur, mais j’avance. Je vis. Je ne vais rien apprendre aux séropos qui m’ont précédé, c’est dur, cette attaque au visage. La possibilité de cette attaque au visage est dure. Ça me rappelle que je suis malade, ou que je pourrais l’être. Que même si tout va bien, tout ne va pas bien. Je vous jure que j’essaye, parce que je ne veux pas toujours être l’oiseau de mauvais augure, j’essaye de ne pas me plaindre, de ne pas broyer du noir. De ne pas spinner. Je positive, je vois le beau, je profite des rayons de soleil. Mais des fois, juste des fois, je trouve que c’est lourd. Et des fois, j’ai du mal à me trouver beau en photo.

J’ai effacé la photo, et j’ai pris rendez-vous chez mon docteur. Mon nouveau docteur. Parce que le docteur que j’aime tant est très malade, beaucoup plus malade que moi. Parce que c’est aussi ça, vivre avec le VIH en 2015, en France, c’est vivre peut-être plus longtemps que son médecin. Plus longtemps peut-être que vous. C’est avoir la possibilité de s’accorder le luxe de la vanité et cultiver la coquetterie de se trouver beau dans le miroir vieillissant. C’est vouloir, et avoir le droit d’espérer, du temps. Du temps pour prendre le train. Du temps pour prendre des photos idiotes et du temps pour en réussir une, peut-être, enfin, à la lumière de mon cabaret sanitaire.

Après

Rien de tel que le VIH pour vous ramener sur terre. Encore tout assommé après mon mariage, trois jours après exactement, je revois l’hématologue de Saint Louis et son sourire épatant. Les résultats sont bons, je le sais, si bons que le diagnostique sombre qui avait été envisagé au début de l’été est maintenant écarté. Indétectable; l’énergie que j’ai senti réinvestir mon corps pendant le mois d’août n’est pas pas une vue de l’esprit. Je vais mieux.

— Bon et bien voilà, maintenant, je veux que vous restiez indétectable, jusqu’à la retraite, au moins !
— Moi je suis partant, hein. Mais 70 ans, ça fait loin.

Elle sourit et ajoute :

— Je ne veux plus vous voir. Enfin, ça serait avec plaisir, mais j’espère que nous n’en aurons pas l’occasion.

Avant de partir, je lui tends un faire-part, c’est un peu étrange, mais je sais qu’elle sait, pour moi, c’est aussi une manière de dire merci à un praticien qui m’a remis sur pieds avant la date du mariage. On se sert la main et je la quitte pour trouver la pharmacie de l’hôpital.

Premier sous-sol. Plafond bas, gros tuyaux, sol qui couine, néons. Des chariots automatisés transportent des fichiers et des caisses en bipant, ralentissant quand ils passent près de nous. Un trottoir est dessiné au scotch orange.

Je trouve la pharmacie, comme perdue au milieu d’un parking. Je m’assois dans la petite salle d’attente et j’attends mon tour. L’homme avant moi semble exaspéré. Au guichet unique, deux jeunes femmes face à la pharmacienne, qui leur tend un sac en papier marron et qui demande :

— Mais personne ne vous a orienté ?
— Non, ça m’a surprise aussi.
— Attendez je vais les rappeler.

Elle prend son combiné.

— Oui, bonjour c’est la pharmacie. J’ai ici une jeune fille, suite à un viol et on ne lui a pas proposé d’aide psychologique. C’est normal ?
— (shshshsh)
— D’accord, donc il vaut mieux que je m’adresse à eux ?
— (shshsh)
— Merci beaucoup, au revoir.

Les deux amies sont visiblement un peu gênées parce que la salle est toute petite et que tout le monde a entendu. Elles se regardent et se sourient. L’homme qui est avant moi soupire bruyamment, visiblement il en a marre d’attendre. Moi, j’ai le cœur qui se serre un peu, je suis une éponge à larmes depuis le mariage, le lac est plein, de bonheur, de vie et de tristesse aussi, et je lève la tête pour ne pas pleurer sur mon ordonnance.

— Ça fait combien de temps ?
— 5 jours.
— Vous avez porté plainte ?
— J’y vais demain.
— Le plus tôt est le mieux, même si vous vous êtes lavée, ils vont quand même faire des prélèvements si ça fait moins d’une semaine. Vous n’êtes pas libre cet après-midi?
— Je serais obligée d’y aller seule et je ne veux pas.
— Je comprends. Donc vous avez vos médicaments. Deux à chaque repas. Je vais quand même rappeler le service concerné pour l’aide.

Le service concerné expliquera qu’il n’est pas concerné mais l’autre service concerné expliquera que oui, pour avoir accès à l’aide psychologique, il faut avoir porté plainte. La pharmacienne, à peine plus vieille que les deux jeunes femmes, lui explique comment faire et la procédure à suivre dans les jours qui viennent. Elles la remercient et s’en vont. L’homme soupire fortement, récupère à son tour ses médicaments et file.

J’approche du guichet.

— Bonjour. Je suis Monsieur Roncier, docteur G. vient de vous appeler.
— Ah oui, j’ai entendu parler de vous.
— En bien, j’espère.

Elle sourit, en tapant mon nom sur son ordinateur. Je dis, en rougissant :

— C’est bien ce que vous avez fait, pour la jeune fille.

Je vois ces joues qui tremblent un peu et sans lever les yeux de l’écran, elle me répond :

— Je pouvais pas la laisser comme ça.

On ne dit rien pendant quelques secondes. Elle continue à taper mes coordonnées, et elle me dit, en me tendant mon médoc allemand sous ATU:

— Vous avez de la chance, dit elle en souriant. Les comprimés ont l’air petits, la pilule sera plus facile à avaler.

Nadir

Et si l’important dans la réflexion spirituelle, ce n’était pas d’accepter que quelque chose décide pour nous, mais d’accepter qu’on ne contrôle pas tout ?

On a une blague récurrente avec Franck. Quand je lui dis que j’ai fait des examens sanguins, il me demande : Alors, t’as le sida?, ça nous fait rigoler à chaque fois et pourtant ça fait un paquet de fois que je fais des examens pour surveiller ma charge virale et mes CD4.

Pour la première fois en 13 ans, j’ai eu vraiment peur en recevant les résultats de juin.

C’est facile de ne pas se sentir malade quand on est séropo. D’ailleurs, je ne suis pas malade. Ma vie est complètement normale, à part ces examens trimestriels, et c’est encore plus facile quand on ne prends pas de traitement, comme moi. J’ai la chance d’être un «contrôleur» du virus, et j’ai jusqu’à présent gardé un charge virale faible et des CD4 élevés. Enfin, j’ai eu la chance. Jusqu’à présent.

J’avais interviewé Philippe Mangeot dans un numéro de Têtu +. L’ancien président d’Act Up-Paris a aussi été un contrôleur du VIH pendant 18 ans. Il m’avait qu’il s’était senti malade uniquement quand il avait du commencer à prendre des ARV. Il ne parlait pas des effets indésirables, mais du statut de malade. Je n’avais pas envie d’adopter ce statut là.

Difficile de ne pas voir un traitement à la longue comme un facteur limitant, enfermant même. D’ailleurs, en cas d’apocalypse zombie ou d’écroulement de la civilisation, je ne tiendrais pas deux mois sans mes médocs (même dans l’hypothèse proposée par World War Z). Je ne suis plus un survivant. Ou plutôt, je suis déjà passé de vivant à survivant. Le premier rempart est tombé et j’ai senti la chaleur des obus. J’ai encore des munitions, mais je ne peux plus jamais poser l’armure.

Aussi, je me rends compte que tant que je ne prenais pas de traitement, j’avais un petit rêve, qui flottait à la lisière de mon champs de vision, comme les bout de cellules qu’on a dans l’oeil et qu’on remarque soudainement. Je me disais, ils se sont plantés, en fait. Je ne vis pas avec le virus. On s’en rendra compte un jour. Mais en fait non. Je suis séropositif, le virus est là et il s’est réveillé.

Alors resurgit le temps. Le temps de l’essentiel. L’instant de réduction de son champ de vision : Si tout s’arrête demain, est-ce que je suis content d’être là où je suis (oui). Se marier vite, avant de ne plus pouvoir le faire. Le temps de la colère et de se rappeler pourquoi se laisser «le temps du débat» est d’une violence infinie quand on parle de droits, que c’est un luxe de bien portants qui ont oublié qu’ils allaient mourir.

On avait une blague aussi à Act Up: On disait qu’on allait faire une chute de T4 parce qu’on travaillait trop, ou parce qu’on était trop stressé. C’est littéralement ce que j’ai fait. Et je sais que c’est à cause de la violente homophobie de ces derniers mois. A cause du stress intense lié aux soit-disant débats, de se découvrir tellement détesté par certains compatriotes et si peu soutenu par la majorité des autres. C’est facile de l’oublier pourtant, mon statut de minorité discriminée, je suis un mec blanc. Mais la haine de ces religieux, de cette droite, de ces socialistes jospiniens pourris, m’a bien remis à ma place. Je n’oublierai pas, mon corps n’oubliera pas et je ne pardonnerai jamais. Cette violence m’a coûté 200 CD4 (ce qui m’amené à mon nadir, le chiffre le plus bas) et 10 kilos.

J’ai dit à ma mère, je commence un traitement, elle m’a répondu: Jusqu’à quand? J’ai rigolé avec douceur. C’était tellement la question parfaite, naturelle. Mais pour toujours, en fait, Béa. Jusqu’à la fin, probablement. Comme tous les séropos, en fait. Je n’ai pas le droit de me plaindre pour quelque chose qui aurait pu arriver 13 ans auparavant. Je prends mes médocs parce que j’ai la chance de pouvoir les prendre et que je veux continuer. Par amour, en fait.

J’y pensais depuis quelques mois, à commencer un traitement, pour l’extra sécurité du contrôle de la charge virale pour les risques de transmission. Et vous savez le nombre de nouvelles molécules auxquelles j’ai accès en 2013? Le nombre d’effets secondaires que j’ai évité et que je ne connaitrais pas avec les nouveaux médocs? Alors je me suis accordé une petite larme, et deux semaines de calme. Et puis j’ai ramassé mon bardât et je vais continuer à le porter, comme tout le monde. Parce que c’est la vie. Puis parce que c’est l’été. Ce n’est pas moi qui décide, de toute façons. Et je ne vivrai pas dans la peur.

The Ugly Words Of Stigma

Today, our attitudes about HIV and other gay men range from self-righteousness to outright contempt. From whatever our vantage point, we have shamed and stigmatized everyone else into a corner, and the result is a community in revolt against itself. We are a snake eating its tail.

It might be easy to doubt this gloomy view of the gay community. None of us like to believe ourselves guilty of treating “the other” badly. The only thing we admit for sure is that we have been mistreated and misunderstood. Our self-interest is telling.

Maybe the problem is that, beyond the convenient anonymity of online hookup sites or mobile apps, you don’t usually see HIV stigma in all of its black-and-white ugliness. You don’t hear its voice.

Listen closely to the ugly words of stigma. A special version even exists for the newly diagnosed.

Gay men who get infected today are out of their minds. They are the failed ones, the grave disappointments, the apathetic, the careless, the irresponsible. They spit upon the memories of our courageous dead. They have no respect for our history, for our monumental tragedy.

We might make motions to comfort them, but it is the kind of patronizing back-patting that we reserve for the truly stupid. We tell them they will be fine, really, and we don’t look them in the eyes for very long. Our weary judgment shows.

Never mind that they are guilty of nothing more than being human, of being in love or getting drunk or trusting the wrong person or saying yes when they should have said no. Their weak excuses will be met with furrowed brows, and their dating life will wither. They will be marked and socially downgraded. They should be ashamed, and something inside us hopes that they are.

Do you hear it? Keep listening. There is so much more to say.

— The Sound of Stigma, Mark S. King, POZ Magazine.

Uncle Poodle est séropositif (et a envoyé son ex en prison)

Dino: Lee, when did you find out about your HIV status?
Lee: I was adamant about getting my HIV status checked on a regular basis. On March 16, 2012, I tested negative. Then, in May of 2012 my test results came back positive. I knew it had been my boyfriend who infected me. I later learned he had been HIV positive and was not taking medication and had not bothered to tell me about it. I was advised that I should press charges and, hesitantly, I did. It was the right thing to do.

Dino: What happened to your ex?
Lee: He is serving a 5-year sentence. I would have been cool with his HIV status if he had been honest. I don’t have an issue with the disease. I would have known how to protect myself.

— Honey Boo Boo star “Uncle Poodle” reveals: “My [HIV] test results came back positive.”, Fenuxe.com.

Se faire tester n’est pas une mesure de protection contre le VIH, hein. Et visiblement, il n’a pas de problème avec l’idée de faire emprisonner son ex. J’espère qu’il y pensera la prochaine fois qu’il baisera avec un mec sans lui dire qu’il est séropo. Parce que ça va arriver, à un moment ou un autre. On demande aux séropos d’être «out» tout en n’interrogeant pas le stigmate que cela représente, ni par ailleurs l’accès aux soins dans un pays comme les États-Unis. Ce qui n’excuse pas le mensonge et l’absence de protection. Mais je continue à penser que la place d’un séropositif n’est pas en prison.

(Je me demande au passage si le verdict aurait été le même si l’ex avait pris un traitement.)

[Edit 1/2/13]

Even if someone is HIV+ and has sex with someone who is, on trust alone, HIV-, does that person behave in a way that is so willfully negligent, so reprehensibly reckless that he deserves jail time next to pedophiles and rapists? And, where do the legal boundaries exist in establishing this recklessness? Is oral sex enough to satisfy this requirement even though we have not had a single case of oral sex transmission without the coincidence of anal sex, needle sharing, or open wounds in the oral cavity? If someone is on HIV medication, with an undetectable viral load and, thereby, no statistically significant ability to transmit the HIV virus, is he still reckless for not disclosing in excruciating detail to every single sex partner his confidential health information?

— Uncle Poodle: Throw the HIV+ in Jail, Josh Kruger.

[/Edit]

Peur, culpabilité et sérotriage

And yet, I’ve turned down guys who are open about their positive status. I watched the onset of AIDS in the ‘80s through the confused eyes of a child. I had it drilled into me that this was a disease to stay far, far away from. I also know better than to sleep with someone who announces himself as HIV positive. Or knew. Now I’m not exactly sure what to think. I feel guilty and scared, but not necessarily in that order.

Please don’t infect me, I’m sorry, Rich Juzwiak, Gawker.

Je pourrais citer tout l’article, tellement c’est intéressant, vraiment essentiel, parce qu’il adresse la difficulté de concilier le safe sex et la volonté de ne pas discriminer chez les pédés séronégatifs. En tant que séropo « out » comme moi qui connaît cette réjection de manière régulière (allez, 80% des partenaires potentiels?), cette lecture, en adressant l’un des problèmes de communication majeur entre partenaires, me fait du bien, même si certains commentaires sont durs à lire dans leur cruauté nue.

Parce que nous l’avons intégré dans la matrice de notre sexualité, de manière consciente et inconsciente, la peur oblitère toute capacité de réflexion chez certains séronégs. La peur de la maladie, la peur de mourir, la peur de devoir le dire, la peur de mourir seul, la peur, froide, paralysante. Je ne juge pas, j’ai peur souvent, aussi, et l’une de mes plus peurs les plus terribles, c’est de transmettre le virus. Mais il faudrait que nous trouvions un moyen de dépasser cette peur pour grandir ensemble.

Parce que tu ne te protèges pas quand tu refuses de coucher avec un séropo « out » alors que tu n’es pas 100% safe avec les partenaires dont tu ne connais pas le statut. Tu appliques juste la politique de l’autruche. Une personne qui ne connait pas son statut n’est pas séronégative. En fait, tu prends plus de risques avec quelqu’un qui se pense séronég qu’avec quelqu’un qui se sait séropo et qui est suivi. Un traitement qui marche, une charge virale indétectable, abaissent le risque de transmission du virus drastiquement. Personnellement, j’attendrais encore des résultats d’étude pour dire que l’efficacité est la même chez les homos, mais chez les hétéros, la réduction du risque est de 96%. Statistiquement, ça va être difficile d’être plus proche des 100%. Ça ne justifie pas d’arrêter la capote (coucou, les autres IST, les hépatites incurables, les herpès, les gonorrhées résistantes), mais ça permet déjà d’éloigner la peur du sida.

Je comprends l’idée du sérotriage —même si elle me blesse— mais nous sommes en 2012. Être séropo aujourd’hui, ce n’est pas (la plupart du temps) comparable à être séropo il y a dix ans. Les traitements ne sont pas les mêmes, les risques ne sont pas les mêmes. Il ne s’agit pas de minimiser les problèmes liés au VIH, mais vous couchez avec des séropos, mais vous ne le savez pas forcément. A Paris, nous sommes 1 pédé sur 5 à vivre avec le virus et les traitements ont permis aux pédés de ne plus avoir à parler du VIH parce que ça ne se voit plus, en tout cas chez les nouveaux séropos. La solution de facilité, pour nous aussi, c’est de ne pas en parler. Ne nous donnez pas de raisons de le faire.

Parce que contre la peur, il y a que la parole. Je ne vivrai pas dans la peur. Je suis séropo et « out » et un putain de bon coup avec la bonne personne (références disponibles sur demande). Je prends soin de moi, j’essaye de prendre soin de toi. Je comprends que tu aies peur et je suis heureux d’en parler avec toi.

Lisez cet article.

Don du sang, homos et VIH : De l’eau au moulin

Selon nos informations, le cabinet de la ministre de la Santé, qui s’est prononcé en faveur de l’ouverture du don du sang aux homosexuels, n’était pas très chaud de voir sortir ces chiffres à la veille de la Marche des fiertés. Cette étude apporte de l’eau au moulin de ceux qui justifient l’exclusion permanente des gays du don du sang en raison d’une forte présence du VIH parmi eux.

— La transmission du VIH est très active chez les gays fréquentant les établissements de convivialité à Paris, Yagg.com.

J’ai plutôt fermé ma gueule sur le sujet (on a bossé dessus à Vih.org, si ça vous intéresse) mais je n’arrive à entendre dans cette revendication d’ouverture du don du sang à n’importe quel coût, et malgré les chiffres, que l’obsession de ne pas être assimilés à ses pédés de backroom à la sexualité sauvage, à ces séropos communautaires, à ces malades. La volonté d’être considéré respectables, d’affirmer sa séronégativité, semble plus forte que la réalité des faits : Les homos n’ont pas un comportement respectable en ce qui concerne le VIH. Nous n’avons pas un comportement respectable. J’attends la mobilisation sur ce fait là.